Edizione digitale
Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare
Alla struttura ogni anno si rivolgono duemila pazienti Il direttore Dragani: «Previsti anche supporti psicologici»
PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.
La notizia è stata data in occasione dell’incontro “Cresce il Centro emofilia e malattie rare del sangue” organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione malattie rare ematologiche onlus (www.amareonlus.it), che si è svolto ieri a Pescara.
«Nei pazienti affetti da malattie ematologiche rare, sono molti i fattori che possono compromettere la qualità della vita», spiega Dragani. «Nel contesto dell’emofilia per esempio, le restrizioni nell’attività fisica, la costante preoccupazione per il rischio emorragico, lo sviluppo delle artropatie, il dolore cronico alle articolazioni, la necessità di procedure ortopediche, nonché il rischio di complicanze legate alla scarsa aderenza, può interessare sia i soggetti più giovani sia quelli più anziani. Questi fattori possono avere un elevato impatto sulla salute psicologica e sul funzionamento sociale».
L’emofilia, spiega il dottore, è una malattia genetica rara e cronica che determina problemi di coagulazione del sangue dovuti alla produzione ridotta di alcune proteine: il fattore VIII della coagulazione, nel caso dell’emofilia A e il fattore IX, nel caso dell’emofilia B. Chi soffre di emofilia è soggetto a sanguinamenti ricorrenti ed estesi, tra cui “emartri” (termine tecnico utilizzato quando il liquido ematico, il sangue, si versa in un'articolazione, causando danni e dolore articolare).
Oltre ai problemi sul piano medico, i pazienti devono farsi carico di problemi di tipo sociale, come l’inserimento nella scuola, al lavoro, nei rapporti sociali. Migliorare la qualità della vita con un sostegno di tipo psicologico, significa migliorare anche l’aderenza alle terapie e accelerare il percorso di cura. Il Centro malattie rare di Pescara, dunque, si pone come punto di riferimento non solo per la Regione Abruzzo, ma anche per le persone che arrivano dalle vicine Molise, Marche e Lazio. Da oggi, il centro può contare anche sull’ematologa Ornella Iuliani. Inoltre, grazie alla collaborazione con A.M.A.R.E Onlus, nasce il servizio di consulenza psicologica, uno strumento utile per affrontare le difficoltà che i pazienti emofilici e quelli affetti da neoplasie mieloproliferative croniche incontrano ogni giorno.
«I sintomi sul piano psico-affettivo», dice Cristian Sbaraglia, presidente dall’associazione A.MA.R.E., «si traducono spesso in una minore aderenza alle prescrizioni medico-sanitarie che possono inficiare il percorso di cura. Consapevoli del carico psicologico e sociale che tali malattie comportano per i pazienti ed i loro familiari, l’erogazione di servizi di counselling psicologico e di tipo psicoeducativo risulta essere un’importante strategia per la tutela della qualità della vita e per una presa in carico globale nell’ambito della continuità assistenziale». L’incontro organizzato dall’associazione A.MA.R.E. Associazione malattie rare ematologiche onlus (http://amareonlus.it/) e dal Centro emofilia e malattie rare del sangue (http://www.malattieemorragiche.it/chi-siamo/) è stato anche l’occasione per presentare i progetti previsti e le attività sul territorio. (e.r.)
©RIPRODUZIONE RISERVATA.
La notizia è stata data in occasione dell’incontro “Cresce il Centro emofilia e malattie rare del sangue” organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione malattie rare ematologiche onlus (www.amareonlus.it), che si è svolto ieri a Pescara.
«Nei pazienti affetti da malattie ematologiche rare, sono molti i fattori che possono compromettere la qualità della vita», spiega Dragani. «Nel contesto dell’emofilia per esempio, le restrizioni nell’attività fisica, la costante preoccupazione per il rischio emorragico, lo sviluppo delle artropatie, il dolore cronico alle articolazioni, la necessità di procedure ortopediche, nonché il rischio di complicanze legate alla scarsa aderenza, può interessare sia i soggetti più giovani sia quelli più anziani. Questi fattori possono avere un elevato impatto sulla salute psicologica e sul funzionamento sociale».
L’emofilia, spiega il dottore, è una malattia genetica rara e cronica che determina problemi di coagulazione del sangue dovuti alla produzione ridotta di alcune proteine: il fattore VIII della coagulazione, nel caso dell’emofilia A e il fattore IX, nel caso dell’emofilia B. Chi soffre di emofilia è soggetto a sanguinamenti ricorrenti ed estesi, tra cui “emartri” (termine tecnico utilizzato quando il liquido ematico, il sangue, si versa in un'articolazione, causando danni e dolore articolare).
Oltre ai problemi sul piano medico, i pazienti devono farsi carico di problemi di tipo sociale, come l’inserimento nella scuola, al lavoro, nei rapporti sociali. Migliorare la qualità della vita con un sostegno di tipo psicologico, significa migliorare anche l’aderenza alle terapie e accelerare il percorso di cura. Il Centro malattie rare di Pescara, dunque, si pone come punto di riferimento non solo per la Regione Abruzzo, ma anche per le persone che arrivano dalle vicine Molise, Marche e Lazio. Da oggi, il centro può contare anche sull’ematologa Ornella Iuliani. Inoltre, grazie alla collaborazione con A.M.A.R.E Onlus, nasce il servizio di consulenza psicologica, uno strumento utile per affrontare le difficoltà che i pazienti emofilici e quelli affetti da neoplasie mieloproliferative croniche incontrano ogni giorno.
«I sintomi sul piano psico-affettivo», dice Cristian Sbaraglia, presidente dall’associazione A.MA.R.E., «si traducono spesso in una minore aderenza alle prescrizioni medico-sanitarie che possono inficiare il percorso di cura. Consapevoli del carico psicologico e sociale che tali malattie comportano per i pazienti ed i loro familiari, l’erogazione di servizi di counselling psicologico e di tipo psicoeducativo risulta essere un’importante strategia per la tutela della qualità della vita e per una presa in carico globale nell’ambito della continuità assistenziale». L’incontro organizzato dall’associazione A.MA.R.E. Associazione malattie rare ematologiche onlus (http://amareonlus.it/) e dal Centro emofilia e malattie rare del sangue (http://www.malattieemorragiche.it/chi-siamo/) è stato anche l’occasione per presentare i progetti previsti e le attività sul territorio. (e.r.)
©RIPRODUZIONE RISERVATA.