Ha un anno e rischia la vita per la terapia bloccata

GUARDIAGRELE. Ha un anno, e da vivere ne rimarrebbe al massimo un altro. Due anni è l’aspettativa di vita per chi, come Noemi, è affetto da Sma, atrofia muscolare spinale. Alla statistica e alla burocrazia ospedaliera loro, i genitori, hanno deciso di non darla vinta e si preparano al terzo atto legale che li vede opposti a quella parte della sanità che starebbe negando il diritto a una cura classificata come “compassionevole” per via dell’urgenza di un intervento che la legge non ha ancora accettato nell’ambito dei protocolli terapeutici.

Andrea e Tahereh Sciarretta, 26enni entrambi, stanno per presentare ricorso contro le posizioni dell’Aifa, l'Agenzia italiana del farmaco, che si è opposta alla terapia con cellule staminali praticata dal professor Davide Vannoni agli Ospedali civili di Brescia. Quello di Noemi è ormai un caso nazionale, inserito nella battaglia di decine di famiglie con figli attaccati dalla più rapida e letale malattia genetica degenerativa. Alla bimba guardiese che lotta con l’atrofia progressiva e fulminante è già intitolata un’associazione senza fini di lucro, “Progetto Noemi”, che raccoglie fondi per la ricerca e l’accesso all’infusione di staminali secondo un criterio logico come l’urgenza in base all’aspettativa di vita, anziché la precedenza in base al periodo della richiesta.

Il ricorso lo prepara in questi giorni l’avvocato Michela Di Iorio, legale della famiglia Sciarretta, che ha scelto di prestare gratuitamente la sua consulenza. «Lo faccio come mamma», racconta l’avvocato pescarese, «per un contributo alla lotta contro la burocrazia della sanità, che risente delle recenti disposizioni di legge non proprio favorevoli alle cure con le cellule staminali».

Tra maggio e giugno la situazione è divenuta incandescente proprio mentre il professor Vannoni, pioniere della medicina rigenerativa con le cellule staminali e fondatore di Stamina foundation onlus, si preparava alla prima infusione con sostanze prelevate dai genitori di Noemi, secondo il metodo da lui stesso messo a punto. «Poi è arrivata la presa di posizione dell’Aifa», racconta l'avvocato Di Iorio, «che ha fatto piomare la famiglia in una situazione drammatica. Ora Noemi rischia di morire prima che le venga riconosciuto il suo diritto alla terapia staminale».

La vicenda è passata per il tribunale di Chieti, dove il giudice del lavoro ha stabilito con un’ordinanza urgente, ex articolo 700, che l’Aifa doveva provvedere a passare i farmaci per la cura. Poi la marcia indietro sulla spinta del ricorso presentato al Tar dagli Ospedali civili in regime di autotutela. «Il Tar non ha però pronunciato la sospensiva», spiega l'avvocato, «rinviando tutto alla discussione nel merito a novembre. Quando però per Noemi potrebbe essere trascorso tempo prezioso».

“Progetto Noemi”, intanto, lotta con le sue forze. Domenica sera (inizio alle 21) al teatro Garden va in scena una commedia dialettale con incasso a favore della ricerca contro la Sma.

Francesco Blasi

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