Noemi compie 10 anni: al teatro Marrucino c'è la festa della solidarietà

CHIETI. Noemi ha occhi scuri grandi e vispi. Ed è una bimba speciale. All’età di tre mesi le viene diagnosticata l’Atrofia muscolare spinale di tipo uno (Sma1), una malattia rarissima. È il 17 ottobre del 2012 quando a papà Andrea Sciarretta e a mamma Tahereh, che vivono a Guardiagrele, i medici comunicano la diagnosi e dicono che Noemi non ce la farà: ha pochi mesi di vita. Ma da allora è trascorso un decennio e Noemi, che il 31 maggio prossimo compirà 10 anni, è una forza della natura.

Per lei, e per tutti i bambini che lottano per un'esistenza migliore, strappando morsi di quotidianità, il 4 giugno, alle 21, nel teatro Marrucino di Chieti si terrà una grande festa: "Buon compleanno Noemi, dieci anni di forza e amore per la vita". Sul palco cantanti, comici, musicisti e cabarettisti, coordinati dall'attore Federico Perrotta.

È l'occasione per raccogliere fondi da destinare alla realizzazione di un reparto di terapia intensiva pediatrica all'ospedale di Pescara, ma anche per offrire un aiuto concreto alle tante, troppe, famiglie che combattono con forme di disabilità gravissime. «Quello di Noemi», dice papà Andrea, «è un inno alla vita».

La storia di Noemi deve fare i conti con la malattia, con la sofferenza. E con uno Stato che non aiuta concretamente come dovrebbe, con la burocrazia che rende più pesante ogni passo. Ma è una storia bella, che profuma di speranza e di fede.

Noemi dipinge con l’unico braccio che riesce a muovere e i suoi disegni sono pieni di cuore e colore, parla, anche se non perfettamente, canta e suona. Un vero miracolo di forza ed entusiasmo.

«Ci avevano detto che non ce l'avrebbe fatta», ricorda Andrea Sciarretta con gli occhi velati di lacrime, «siamo stati catapultati all'improvviso in un mondo sconosciuto. È stato devastante, ma abbiamo deciso di non arrenderci, di fidaci della nostra bambina e combattere insieme a lei. Ed eccola qua la piccola guerriera che compirà 10 anni il 31 maggio prossimo, tagliando un traguardo che per noi è meraviglioso. Noemi ha una forza incredibile: dipinge, suona, canta ed è molto esigente. È la leader della famiglia e detta la linea d'azione anche della Onlus».

La Onlus Progetto Noemi è nata ad aprile 2012 per far conoscere le malattie rare e sostenere la ricerca per un aiuto mirato a chi deve affrontare la Sma 1 o patologie simili. 

Il cammino della famiglia Sciarretta è stato lungo e irto di difficoltà: dopo la diagnosi papà Andrea e mamma Tahereh partono in pellegrinaggio con Noemi, destinazione Medjugorje. Poi l'incontro, nel 2013, con Papa Francesco che li invita a Casa Santa Marta, dopo aver ricevuto la lettera di Andrea Sciarretta: il Pontefice si intrattiene a lungo con loro e, poco dopo, da piazza San Pietro compie un gesto sorprendente, chiedendo a tutti i presenti di pregare per Noemi. Nel 2016 il Papa li riceve una seconda volta.

Ma è con la Onlus che si realizza il sogno più grande e l'inaugurazione, nel 2018, di tre posti letto di terapia sub-intensiva pediatrica all'ospedale di Pescara. Un ulteriore passo avanti, per Noemi e tanti bimbi come lei, sarebbe l'attivazione in Abruzzo della terapia intensiva. La festa del 4 giugno, evento organizzato in collaborazione con Uao Spettacoli, media partner il quotidiano Il Centro, Rete 8 e Radio Delta 1, sarà l'occasione per rendere questo traguardo più vicino.

L'intero ricavato verrà, infatti, destinato a sostegno degli obiettivi della Onlus Progetto Noemi. I biglietti possono essere acquistati all'indirizzo https://www.ciaotickets.com/biglietti/buon-compleanno-noemi-chieti. Informazioni al numero 333-5001699.