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Malattie rare: in bilancio neanche un euro. E una legge senza copertura
«Il nucleo familiare non ha tutele. L'assistente familiare è costretto ad abbandonare il lavoro. La disabilità diventa prima causa di povertà»
PESCARA. «Il nucleo familiare non ha tutele. E' obbligato a enormi sacrifici e rinunce. L'assistente familiare è costretto ad abbandonare il lavoro. La disabilità diventa prima causa di povertà». Su questi punti si basa la protesta dei genitori abruzzesi di bimbi con malattie rare.
Sono 134, molti dei quali si sono affidati all'Associazione Progetto Noemi Onlus, fondata dai genitori della piccola Nomi. Era il 2014 quando la bimba di Guardiagrele, affetta da Sma 1, ha ricevuto la prima carezza da papa Francesco. La magia si è ripetuta nel 2016 quando il Papa ha rivisto per la seconda volta la bimba diventata il simbolo dei piccoli malati di patologie rare. Questa bimba, che il 31 maggio compirà cinque anni, è l’anima di una battaglia che da ieri vede famiglie e Regione camminare sulla stessa strada. E’ il primo miracolo della bimba baciata da Francesco. Ma non è stato facile arrivare a questo punto di svolta. Ne ripercorriamo le tappe.
Colui che cura. L’associazione Progetto Noemi Onlus ha richiesto nell’aprile 2015 un intervento regionale a favore del caregiver familiare. Il caregiver è “colui che si prende cura”, senza alcun compenso, di un proprio familiare non più autonomo. Disabili che necessitano di assistenza h24, con ventilazione artificiale, nutriti con sonde e tenuti in vita con macchina per l’induzione della tosse e/o tracheostomia. L’ospedalizzazione di pazienti pediatrici, così complessi, comporta per il sistema nazionale sanitario altissimi costi giornalieri. Nonostante ciò venga evitato, esclusivamente grazie al grandissimo lavoro che svolge la famiglia, tale assistenza non viene garantita dal supporto economico. La Regione ha risposto alla richiesta dei genitori pubblicando, nel luglio 2015, sul Bura un bando rivolto al genitore caregiver per garantire un sussidio economico al familiare inoccupato, che assiste il proprio caro affetto da malattia rara con una disabilità gravissima.
Tante richieste. In soli 15 giorni sono pervenute 134 richieste. La dotazione del fondo era di 200mila euro ma i beneficiari sono stati solo nove famiglie alle quali era stato assegnato 108mila euro, con la promessa di riassegnazione delle risorse residue. Così, a dicembre 2016, è stato ripubblicato il secondo bando con una dotazione economica di 200mila a fronte dell’impegno economico, promesso anche pubblicamente, di 300mila euro, che doveva comprendere residui dell’annualità precedente. Il fondo è stato poi diminuito. Con grande stupore delle famiglie. Ed il contributo economico è stato portato da 12mila euro a 10mila annuali per 20 famiglie su 58 domande. In sintesi il contributo mensile per il ridotto numero dei beneficiari era di 840 euro. Poi niente. Alla fine del 2016, l'associazione chiede rassicurazioni ed impegno per garantire i fondi del bando 2017. Ma il finanziamento non c'è stato. Il 12 aprile parte una lettera indirizzata agli assessori Marinella Sclocco e Silvio Paolucci e all'alto dirigente regionale Andrea Muraglia. «Le famiglie hanno bisogno di interventi concreti, non soggetti a variazioni di bilancio. Da questa silenziosa attività assistenziale dipende la vita dei nostri figli (...) chiediamo di volere intraprendere la via dell’adozione di atti per risolvere definitivamente il problema. A tal fine auspichiamo il rifinanziamento, con variazione immediata di bilancio, del capitolo denominato “Sostegno famiglie minori affetti da malattie rare e disabilità gravissima”, in 280mila euro. Ripristinare l’assegno di cura di 12mila annuali in linea con gli impegni presi con le famiglie garantendo i servizi assistenziali».
Si arriva all’incontro. Questa lettera ha determinato l'incontro di ieri. Ma bisogna ricordare che gli aiuti viaggiano anche su un altro binario. Anch'esso senza risultati. Il 28 dicembre 2016, infatti, la Regione ha licenziato la legge sul caregiver familiare. Rimasta senza copertura finanziaria.
Servirebbero tre milioni di euro per concretizzarla. «Sono state create aspettative alle famiglie ma di fatto sono stati azzerati tutti gli interventi», era il commento del papà di Noemi. Fino a prima dell’incontro di ieri. (l.c.)
Sono 134, molti dei quali si sono affidati all'Associazione Progetto Noemi Onlus, fondata dai genitori della piccola Nomi. Era il 2014 quando la bimba di Guardiagrele, affetta da Sma 1, ha ricevuto la prima carezza da papa Francesco. La magia si è ripetuta nel 2016 quando il Papa ha rivisto per la seconda volta la bimba diventata il simbolo dei piccoli malati di patologie rare. Questa bimba, che il 31 maggio compirà cinque anni, è l’anima di una battaglia che da ieri vede famiglie e Regione camminare sulla stessa strada. E’ il primo miracolo della bimba baciata da Francesco. Ma non è stato facile arrivare a questo punto di svolta. Ne ripercorriamo le tappe.
Colui che cura. L’associazione Progetto Noemi Onlus ha richiesto nell’aprile 2015 un intervento regionale a favore del caregiver familiare. Il caregiver è “colui che si prende cura”, senza alcun compenso, di un proprio familiare non più autonomo. Disabili che necessitano di assistenza h24, con ventilazione artificiale, nutriti con sonde e tenuti in vita con macchina per l’induzione della tosse e/o tracheostomia. L’ospedalizzazione di pazienti pediatrici, così complessi, comporta per il sistema nazionale sanitario altissimi costi giornalieri. Nonostante ciò venga evitato, esclusivamente grazie al grandissimo lavoro che svolge la famiglia, tale assistenza non viene garantita dal supporto economico. La Regione ha risposto alla richiesta dei genitori pubblicando, nel luglio 2015, sul Bura un bando rivolto al genitore caregiver per garantire un sussidio economico al familiare inoccupato, che assiste il proprio caro affetto da malattia rara con una disabilità gravissima.
Tante richieste. In soli 15 giorni sono pervenute 134 richieste. La dotazione del fondo era di 200mila euro ma i beneficiari sono stati solo nove famiglie alle quali era stato assegnato 108mila euro, con la promessa di riassegnazione delle risorse residue. Così, a dicembre 2016, è stato ripubblicato il secondo bando con una dotazione economica di 200mila a fronte dell’impegno economico, promesso anche pubblicamente, di 300mila euro, che doveva comprendere residui dell’annualità precedente. Il fondo è stato poi diminuito. Con grande stupore delle famiglie. Ed il contributo economico è stato portato da 12mila euro a 10mila annuali per 20 famiglie su 58 domande. In sintesi il contributo mensile per il ridotto numero dei beneficiari era di 840 euro. Poi niente. Alla fine del 2016, l'associazione chiede rassicurazioni ed impegno per garantire i fondi del bando 2017. Ma il finanziamento non c'è stato. Il 12 aprile parte una lettera indirizzata agli assessori Marinella Sclocco e Silvio Paolucci e all'alto dirigente regionale Andrea Muraglia. «Le famiglie hanno bisogno di interventi concreti, non soggetti a variazioni di bilancio. Da questa silenziosa attività assistenziale dipende la vita dei nostri figli (...) chiediamo di volere intraprendere la via dell’adozione di atti per risolvere definitivamente il problema. A tal fine auspichiamo il rifinanziamento, con variazione immediata di bilancio, del capitolo denominato “Sostegno famiglie minori affetti da malattie rare e disabilità gravissima”, in 280mila euro. Ripristinare l’assegno di cura di 12mila annuali in linea con gli impegni presi con le famiglie garantendo i servizi assistenziali».
Si arriva all’incontro. Questa lettera ha determinato l'incontro di ieri. Ma bisogna ricordare che gli aiuti viaggiano anche su un altro binario. Anch'esso senza risultati. Il 28 dicembre 2016, infatti, la Regione ha licenziato la legge sul caregiver familiare. Rimasta senza copertura finanziaria.
Servirebbero tre milioni di euro per concretizzarla. «Sono state create aspettative alle famiglie ma di fatto sono stati azzerati tutti gli interventi», era il commento del papà di Noemi. Fino a prima dell’incontro di ieri. (l.c.)