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Noemi e altri cento bimbi aspettano gli aiuti promessi
Riunione con D’Alfonso per sbloccare i fondi ai genitori di figli con malattie rare Il papà della piccola di Guardiagrele: «Ormai siamo esasperati e pronti a tutto»
PESCARA. Basta con le promesse sul finanziamento del bando regionale Caregiver 2017 per i familiari dei bimbi con malattie rare e gravissime. E basta con gli annunci sull'apertura del reparto di terapia sub intensiva pediatrica all'ospedale di Pescara, arredato e dotato della strumentazione da mesi, ma ancora chiuso.
Alla vigilia dell’incontro di oggi, alle 10.30 nella sede regionale di viale Bovio a Pescara, con il governatore Luciano D'Alfonso, il Centro ha sentito Andrea Sciarretta, presidente dell'associazione Progetto Noemi e padre della piccola Noemi, 5 anni, di Guardiagrele, affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1). Sciarretta è il portavoce di tutte le famiglie abruzzesi che accudiscono figli come la sua Noemi. «Ma è avvilente che oggi saremo di nuovo in Regione per affrontare problemi già trattati e con soluzioni già prospettate a maggio», esordisce Sciarretta, «mi aspetto solo che ci sia una presa di coscienza e soprattutto un intervento concreto, sia sulle risorse, sia sull’inaugurazione del reparto, visto che la struttura è pronta».
E se non dovesse accadere nulla? «Ne prenderemo atto», risponde il papà di Noemi, «vorrà dire che la Regione è indifferente a situazioni come quella di mia figlia e degli altri bimbi malati in forma grave». Di quante famiglie parliamo? «I dati ufficiali si possono prendere dalle richieste di aiuto che sono arrivate nel 2016: oltre cento famiglie. Ma sicuramente il numero è maggiore visto che nel 2015 sono arrivate alla Regione 135 domande». Il bando Caregiver 2017 resta però sulla carta, non avendo la copertura. Dopo l’incontro di metà maggio tra l'associazione Progetto Noemi, con l'assessore alle Politiche sociali, Marinella Sclocco, quello alla Programmazione sanitaria, Silvio Paolucci e il direttore del Dipartimento per la Salute e il Welfare, Angelo Muraglia, la Regione aveva preso l'impegno di stanziare 280 mila euro, con un provvedimento di riprogrammazione dei capitoli di bilancio, in Consiglio regionale, entro il 15 giugno.
Nulla è però avvenuto, con buona pace di tante famiglie che devono per 24 ore al giorno assicurare assistenza a minori affetti da gravissime problematiche nutrizionali, respiratorie e motorie e per questo motivo sono costrette a sacrificare vita e lavoro. Per molti di loro è indispensabile il sussidio mensile previsto dal bando Caregiver che, nell'edizione precedente, quella del 2016, con una dotazione economica di 200mila euro, ammontava a 10 mila euro annui, erogato però solo a 20 famiglie sulle 74 ritenute idonee.
«Ritengo grave che le risorse promesse non siano state ancora stanziate. Ad agosto ho inviato una mail all’assessore Sclocco, per avere lumi e lei mi ha risposto ammettendo che c'erano problemi di copertura economica. Pur ribadendo la sua vicinanza e l'importanza assoluta di questo bando». La Sclocco, interpellata ieri dal Centro, ha ricordato di come ad agosto ha subito scritto a D’Alfonso rimettendo nelle sue mani la decisione. «Se oggi non dovesse accadere nulla», annuncia l’assessore alle politiche sociali, «sono pronta a prendere decisioni drastiche».
C'è poi la vicenda del reparto di terapia sub intensiva pediatrica, ancora chiuso. A promuoverne la creazione è stata l'associazione Progetto Noemi. I lavori erano partiti a luglio 2016 e a marzo 2017 erano stati già ristrutturati e arredati i locali e acquistate le macchine. Il personale medico e infermieristico, composto da 11 unità, ha già effettuato la formazione professionale nel reparto Malattie neuromuscolari al Gaslini di Genova. «Ma anche in questo caso», riprende papà Andrea, «c’è un nulla di fatto. Il reparto non è ancora operativo. Eppure è in gioco la vita dei nostri figli: non c'è un giorno in più da perdere». Il reparto è riservato a piccoli pazienti con patologie neuromuscolari a carattere degenerativo e quindi grave insufficienza respiratoria. Una volta operativo, sarebbe un fiore all'occhiello della sanità abruzzese. «Sono noto per fare proteste eclatanti. Sono andato a prendere i ministri per difendere i bambini. Come possono ignorare chi lotta ogni giorno tra la vita e la morte?», chiede il papà, esasperato, della piccola Noemi. (l.c.)
Alla vigilia dell’incontro di oggi, alle 10.30 nella sede regionale di viale Bovio a Pescara, con il governatore Luciano D'Alfonso, il Centro ha sentito Andrea Sciarretta, presidente dell'associazione Progetto Noemi e padre della piccola Noemi, 5 anni, di Guardiagrele, affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1). Sciarretta è il portavoce di tutte le famiglie abruzzesi che accudiscono figli come la sua Noemi. «Ma è avvilente che oggi saremo di nuovo in Regione per affrontare problemi già trattati e con soluzioni già prospettate a maggio», esordisce Sciarretta, «mi aspetto solo che ci sia una presa di coscienza e soprattutto un intervento concreto, sia sulle risorse, sia sull’inaugurazione del reparto, visto che la struttura è pronta».
E se non dovesse accadere nulla? «Ne prenderemo atto», risponde il papà di Noemi, «vorrà dire che la Regione è indifferente a situazioni come quella di mia figlia e degli altri bimbi malati in forma grave». Di quante famiglie parliamo? «I dati ufficiali si possono prendere dalle richieste di aiuto che sono arrivate nel 2016: oltre cento famiglie. Ma sicuramente il numero è maggiore visto che nel 2015 sono arrivate alla Regione 135 domande». Il bando Caregiver 2017 resta però sulla carta, non avendo la copertura. Dopo l’incontro di metà maggio tra l'associazione Progetto Noemi, con l'assessore alle Politiche sociali, Marinella Sclocco, quello alla Programmazione sanitaria, Silvio Paolucci e il direttore del Dipartimento per la Salute e il Welfare, Angelo Muraglia, la Regione aveva preso l'impegno di stanziare 280 mila euro, con un provvedimento di riprogrammazione dei capitoli di bilancio, in Consiglio regionale, entro il 15 giugno.
Nulla è però avvenuto, con buona pace di tante famiglie che devono per 24 ore al giorno assicurare assistenza a minori affetti da gravissime problematiche nutrizionali, respiratorie e motorie e per questo motivo sono costrette a sacrificare vita e lavoro. Per molti di loro è indispensabile il sussidio mensile previsto dal bando Caregiver che, nell'edizione precedente, quella del 2016, con una dotazione economica di 200mila euro, ammontava a 10 mila euro annui, erogato però solo a 20 famiglie sulle 74 ritenute idonee.
«Ritengo grave che le risorse promesse non siano state ancora stanziate. Ad agosto ho inviato una mail all’assessore Sclocco, per avere lumi e lei mi ha risposto ammettendo che c'erano problemi di copertura economica. Pur ribadendo la sua vicinanza e l'importanza assoluta di questo bando». La Sclocco, interpellata ieri dal Centro, ha ricordato di come ad agosto ha subito scritto a D’Alfonso rimettendo nelle sue mani la decisione. «Se oggi non dovesse accadere nulla», annuncia l’assessore alle politiche sociali, «sono pronta a prendere decisioni drastiche».
C'è poi la vicenda del reparto di terapia sub intensiva pediatrica, ancora chiuso. A promuoverne la creazione è stata l'associazione Progetto Noemi. I lavori erano partiti a luglio 2016 e a marzo 2017 erano stati già ristrutturati e arredati i locali e acquistate le macchine. Il personale medico e infermieristico, composto da 11 unità, ha già effettuato la formazione professionale nel reparto Malattie neuromuscolari al Gaslini di Genova. «Ma anche in questo caso», riprende papà Andrea, «c’è un nulla di fatto. Il reparto non è ancora operativo. Eppure è in gioco la vita dei nostri figli: non c'è un giorno in più da perdere». Il reparto è riservato a piccoli pazienti con patologie neuromuscolari a carattere degenerativo e quindi grave insufficienza respiratoria. Una volta operativo, sarebbe un fiore all'occhiello della sanità abruzzese. «Sono noto per fare proteste eclatanti. Sono andato a prendere i ministri per difendere i bambini. Come possono ignorare chi lotta ogni giorno tra la vita e la morte?», chiede il papà, esasperato, della piccola Noemi. (l.c.)