Pescara, bloccati i fondi per i bimbi con malattie rare: la rabbia di papà Sciarretta

PESCARA . «Ancora una volta, sul bando Caregiver senza fondi e sul reparto di terapia sub-intensiva ancora chiuso, nessuna risposta concreta dalla Regione. La riunione, convocata un mese fa, è stata disertata da chi invece aveva il dovere morale di esserci. Una gravissima mancanza». È il commento amareggiato di Andrea Sciarretta, presidente dell'associazione Progetto Noemi e padre della piccola Noemi, 5 anni, originaria di Guardiagrele e affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1). Papà Andrea si sfoga appena uscito, assieme al medico dell’associazione Nino Aiello, dall’incontro convocato ieri alle 10,30 nella sede regionale di viale Bovio a Pescara. Dove si sarebbe dovuta fare finalmente chiarezza sul finanziamento, ancora inesistente, del bando regionale Caregiver 2017, a favore dei genitori dei bimbi affetti da malattie rare e gravissime, e sull'apertura del reparto di Terapia sub intensiva pediatrica all'ospedale di Pescara, arredato e dotato della strumentazione da mesi, ma ancora chiuso.

La delusione di Sciarretta, che parla a nome di oltre 130 famiglie abruzzesi aderenti all’associazione, nasce dalle assenze del presidente della Regione, Luciano D’Alfonso, che pure aveva convocato l’incontro, dell’assessore regionale al bilancio Silvio Paolucci, del direttore generale della Asl di Pescara, Armando Mancini e del direttore del Dipartimento per la Salute e il Welfare, Angelo Muraglia. C’erano invece, in rappresentanza di D’Alfonso, il suo segretario particolare Enzo Del Vecchio, l’assessore regionale al Sociale, Marinella Sclocco e il primario del reparto di Pediatria dell’ospedale di Pescara, Giuliano Lombardi.
Anche la Sclocco ha sfogato il proprio disappunto per il forfait generale non comunicato, e ha poi ribadito quello che già si sapeva: «Il bando sul Caregiver è pronto ma non può essere pubblicato perché mancano le coperture economiche, quantificate in 280 mila euro».
Un bando, lo ricordiamo, riservato a chi deve assicurare assistenza continua a minori affetti da gravissime problematiche nutrizionali, respiratorie e motorie, e che per tale ragione sono costretti a sacrificare la loro vita professionale. Nell'edizione precedente, quella del 2016, con una dotazione economica di 200mila euro, il bando ha garantito sostegni economici pari a 10 mila euro annui, a sole 20 famiglie ritenute idonee, sulle 74 che avevano fatto domanda.
Per quanto riguarda invece il reparto di Terapia sub intensiva pediatrica, il dottor Lombardi ha rivelato che il problema che ne impedisce l’apertura è la mancanza di un sufficiente numero di infermieri, nell’intero reparto di pediatria. Infine Del Vecchio ha cercato di stemperare la delusione riconvocando per fine mese una nuova riunione. Che non dovrà finire come quelle di ieri e di maggio, cioè con un flop. Queste famiglie hanno davvero bisogno di aiuto. Il Centro rilancia così la propria iniziativa di solidarietà attraverso il conto corrente “il Centro per Noemi”, iban: IT89 R054 2415 4210 0000 1000 135. «Ieri Noemi mi ha chiesto “come è andata?”. Io le ho risposto con un mah! E lei mi ha detto “non preoccuparti papà”», racconta Andrea quasi in lacrime. (l.c.)