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Caso Noemi
Malattie rare, fondi alle famiglie: incontro decisivo
Oggi il papà della piccola va dagli assessori Paolucci e Sclocco: «Ci aspettiamo aiuti concreti, non pacche di solidarietà»
PESCARA. Aiuti veri , non pacche di solidarietà. Lo chiede alla Regione Andrea Sciarretta. «Dall’incontro di oggi ci aspettiamo, non promesse e attestati di solidarietà, ma la soluzione del problema, ovvero la certezza dei fondi, non meno di 280 mila euro per attivare il bando 2017 a favore famiglie di minori affetti da malattie rare e disabilità gravissime», dice il papà della piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele, affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), che il 31 maggio compirà 5 anni. Il papà Andrea è presidente della onlus Progetto Noemi che oggi, alle 17, nella sede regionale in via Conte di Ruvo a Pescara, incontrerà l’assessore regionale al Bilancio Silvio Paolucci e l’assessore regionale al sociale Marinella Sclocco.
Nel luglio 2015 è stato pubblicato sul Bura un bando indirizzato a garantire un sussidio economico al familiare, caregiver, inoccupato, che assiste il proprio caro affetto da malattia rara con una disabilità gravissima. In soli 15 giorni sono pervenute ben 134 richieste. La dotazione del fondo era di euro 200mila euro ma i beneficiari sono state 9 famiglie assegnando di fatto solo 120mila euro. Per il 2016 è stato replicato il bando con una dotazione economica di 200mila euro. Nel contempo, sono pervenute 58 istanze, delle quali ammesse 54 e finanziate 20. Per il 2017, nonostante le rassicurazioni, il bando non ha alcuna dotazione finanziaria, azzerata di fatto dal capitolo di bilancio. Le famiglie ne chiedono il ripristino. La Sclocco ha spiegato che ci sono effettivamente problemi di copertura, e di essere riuscita a reperire solo 80 mila euro. Paolucci invece ha tenuto a precisare che nel capitolo di bilancio del sociale la Sclocco «ha ottenuto nella ripartizione del budget circa 22 milioni di euro, e i 200mila euro di cui si parla per il bando sul caregiver andavano trovati in quella voce di spesa, nel predisporre il piano esecutivo di gestione, che ha facoltà di decidere ciascun assessore».
Siamo di fronte a uno scaricabarile? Fatto sta che ancora non ci sono i soldi necessari a garantire anche nell’immediato futuro un assegno mensile a chi deve dare assistenza, 24 ore su 24, a minori affetti da gravissime problematiche assistenziali nutrizionali, respiratorie e motorie. E per tale ragione deve sacrificare la sua vita professionale.
Sciarretta a nome della onlus si augura che si faccia finalmente chiarezza e si adottino interventi concreti anche per l immediato futuro. «La situazione per l'assistente familiare che non può lavorare, perché deve dedicarsi in modo esclusivo all'assistenza del proprio figlio, rischia di farsi insostenibile. Se oggi non arriveranno le risposte, saremo di fronte ad un enorme dramma sociale. Ma noi siamo pronti a tutto per il rispetto e la difesa dei diritti dei bambini», annuncia Sciarretta. (f.l.m.)
Nel luglio 2015 è stato pubblicato sul Bura un bando indirizzato a garantire un sussidio economico al familiare, caregiver, inoccupato, che assiste il proprio caro affetto da malattia rara con una disabilità gravissima. In soli 15 giorni sono pervenute ben 134 richieste. La dotazione del fondo era di euro 200mila euro ma i beneficiari sono state 9 famiglie assegnando di fatto solo 120mila euro. Per il 2016 è stato replicato il bando con una dotazione economica di 200mila euro. Nel contempo, sono pervenute 58 istanze, delle quali ammesse 54 e finanziate 20. Per il 2017, nonostante le rassicurazioni, il bando non ha alcuna dotazione finanziaria, azzerata di fatto dal capitolo di bilancio. Le famiglie ne chiedono il ripristino. La Sclocco ha spiegato che ci sono effettivamente problemi di copertura, e di essere riuscita a reperire solo 80 mila euro. Paolucci invece ha tenuto a precisare che nel capitolo di bilancio del sociale la Sclocco «ha ottenuto nella ripartizione del budget circa 22 milioni di euro, e i 200mila euro di cui si parla per il bando sul caregiver andavano trovati in quella voce di spesa, nel predisporre il piano esecutivo di gestione, che ha facoltà di decidere ciascun assessore».
Siamo di fronte a uno scaricabarile? Fatto sta che ancora non ci sono i soldi necessari a garantire anche nell’immediato futuro un assegno mensile a chi deve dare assistenza, 24 ore su 24, a minori affetti da gravissime problematiche assistenziali nutrizionali, respiratorie e motorie. E per tale ragione deve sacrificare la sua vita professionale.
Sciarretta a nome della onlus si augura che si faccia finalmente chiarezza e si adottino interventi concreti anche per l immediato futuro. «La situazione per l'assistente familiare che non può lavorare, perché deve dedicarsi in modo esclusivo all'assistenza del proprio figlio, rischia di farsi insostenibile. Se oggi non arriveranno le risposte, saremo di fronte ad un enorme dramma sociale. Ma noi siamo pronti a tutto per il rispetto e la difesa dei diritti dei bambini», annuncia Sciarretta. (f.l.m.)