«Isolata dal mondo perché allergica a profumi e saponi»

SULMONA. Ha trascorso una vita ad aiutare gli altri, come caposala in un ospedale di Boston, negli Usa. E adesso che è praticamente isolata dal mondo esterno lancia un appello alle istituzioni affinché si impegnino a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle gravi conseguenze delle malattie rare. In particolare sulla sensibilità chimica multipla (Mcs), una rara patologia di cui la donna (70 anni) soffre da oltre dieci, che l’ha costretta a lasciare il suo lavoro negli Stati Uniti e a tornare a Sulmona.

La malattia obbliga l’ex infermiera all’isolamento totale, perché la Mcs, chiamata anche malattia invisibile, determina intolleranza a tutte le sostanze chimiche e ha altri effetti collaterali quali stanchezza cronica, cefalee, crisi asmatiche. Praticamente la signora non può frequentare bar, negozi, uffici e tutti i luoghi in cui si utilizzano le sostanze chimiche, come detergenti, detersivi, profumi per ambienti.

La donna si è ammalata per il lungo e prolungato contatto con le sostanze chimiche presenti nelle sale operatorie, ma la Mcs non è riconosciuta, nè in Italia nè negli Stati Uniti, malattia rara e neanche patologia determinata dal lavoro svolto. E così l’ex infermiera è costretta a pagare di tasca propria i farmaci e le analisi di routine.

La signora riceve il Centro in casa sua, un accogliente appartamento dove vive con alcuni gatti, suoi unici compagni di vita. Al telefono, prima di incontrarci, un’unica raccomandazione: non usare profumi, lacche per capelli e altre sostanze chimiche.

«Potrei avere una crisi» spiega «e poi bisogna incominciare a far capire alle persone che ci stanno bombardando con troppi prodotti chimici, le case sono piene di detersivi e saponi, addosso mettiamo sostanze chimiche e non si comprende quanto siano dannose. Sto subendo le conseguenze per essere stata a contatto tanti anni con sostanze di vario tipo».

I primi sintomi si sono manifestati nel 2002 con macchie rosse sul corpo, poi la malattia ha cominciato a diventare sempre più aggressiva e a manifestare tutti i sintomi. La donna ha così deciso, dopo aver lasciato il lavoro, di tornare in Italia.

«Ma non si ha idea di cosa comporti questa malattia» aggiunge «vivo isolata dal resto del mondo e non trovo comprensione e neanche compassione, talvolta neanche dagli stessi operatori sanitari». L’anziana è stata costretta a intraprendere le vie legali contro la donna delle pulizie del condominio affinchè sospendesse l’utilizzo di detergenti davanti alla porta del suo appartamento. «Un giorno stavo rischiando la vita soltanto per respirare l’odore del detersivo» sottolinea «non è un vezzo di chi è malato, eppure non c’è umanità».

La donna lancia un appello alle istituzioni.

«I politici» rimarca «dovrebbero impegnarsi maggiormente affinchè i malati siano tutelati. La Mcs va riconosciuta quale malattia rara e professionale, come nel mio caso. All’opinione pubblica e anche a medici e operatori sanitari chiedo, invece, maggior comprensione e umanità nei confronti di chi soffre. I malati non sono numeri, gli ospedali sono frequentati da persone a cui si deve rispetto».

Chiara Buccini

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