Il conto corrente del Centro per la Onlus Progetto Noemi / VIDEO

PESCARA. Andrea Sciarretta è il papà di Noemi, la bimba affetta da una grave malattia e costretta per questo nel lettino attaccata a una serie di tubicini e macchine. Per lui che, pur nel dolore, si è sempre battuto insieme alla sua famiglia per l'assistenza alla piccola Noemi, è un Natale pieno di speranza. In queste righe spiega perché.

Per me, papà di Noemi, è un Natale di speranza. Sentiamo spesso parlare della storia della piccola Noemi Sciarretta, bimba di 5 anni di Guardiagrele affetta da Sma1. In questi giorni di festa soffermiamoci a capire cosa sta nascendo attraverso la testimonianza di vita, sofferenza e caparbietà della piccola Principessa.
Noemi è una bambina che alla nascita si presenta sana. Ma la pediatra, al primo mese di vita, nota in lei una ipotonia generalizzata. Al quarto mese viene consultato un neuropsichiatra infantile e fissata una visita all’Istituto Gaslini di Genova, dove il 17 Ottobre 2012, a Noemi viene diagnosticata l’atrofia muscolare spinale di tipo 1, una delle più gravi malattie neuromuscolari che portano l’invalidità completa, l’insufficienza deglutitoria e respiratoria progressiva. Non esiste nessuna cura al mondo in grado di debellarla. Ma nonostante la diagnosi i genitori, Andrea e Tahereh, non si sono lasciati sopraffare dalla disperazione e hanno dato vita all’Associazione Progetto Noemi Onlus basata sull’amore e sulla certezza che donare speranza e vita è possibile.

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L’obiettivo dell’associazione è aiutare economicamente le famiglie con minori affetti da gravi patologie; sensibilizzare la conoscenza della Sma e delle disabilità gravissime pediatriche e sostenere la ricerca scientifica. La solidarietà e vicinanza di tanti cittadini Abruzzesi ha reso i piccoli bimbi “visibili” richiamando l’attenzione su realtà rare che richiedono un intervento concreto.
Dall’anno 2015 la Regione Abruzzo finanzia bandi finalizzati al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste minori affetti da malattia rara e in condizioni di disabilità gravissima. Sono patologie rare, croniche, gravi e invalidanti che necessitano di un’elevata intensità assistenziale. Ma nella maggior parte dei casi tutto il lavoro di cura ricade esclusivamente sulla famiglia, costringendola a non poter svolgere nessuna altra attività.
Per l’annualità 2017 non esistevano contributi. L’associazione ha messo in luce i disagi delle famiglie, sollecitando le istituzioni in soluzioni permanenti che potessero assicurare la legittima serenità ai bambini gravemente malati. Il 13 dicembre scorso la Regione Abruzzo ha pubblicato sul Bura le modalità di richiesta dei contributi finanziando il bando. Un traguardo importante, una dura battaglia vinta nel quale ha prevalso il concreto buonsenso mettendo al centro la dignità della persona.
Di prossima realizzazione è anche il primo e unico reparto regionale di terapia sub intensiva pediatrica nella Asl Di Pescara. Il reparto è riservato a piccoli pazienti con patologie neuromuscolari a carattere degenerativo, pazienti dimessi dalla terapia intensiva, lattanti con grave insufficienza respiratoria, bambini con patologie respiratorie croniche, stato di male epilettico, grave stato settico, scompenso in patologie metaboliche, intossicazione anche accidentale da farmaci o sostanze chimiche tossiche. Ma per me e gli altri genitori è vitale il sostegno di ognuno di voi. Noemi ci insegna il rispetto per la vita. E ci fa capire che la solidarietà crea solidarietà, come è accaduto ieri a Pescara dove l'associazione Progetto Noemi Onlus, alle 10, insieme a Babbo Natale a agli animatori dell’associazione Will Clown, ha regalato doni nel reparto di Pediatria. Un gesto di vicinanza ai bambini e alle famiglie che passeranno le feste in ospedale. E ai pazienti del centro trapianti, un augurio di forza e coraggio rivolto verso chi lotta la battaglia più importante della vita. Noemi ci sta insegnando anche questa.
Come aiutarci in questi giorni di festa ma anche di solidarietà? Lo si può fare attraverso il conto corrente Il Centro per Noemi, iban IT89 R054 2415 4210 0000 1000 135, oppure diventando socio volontario attraverso il sito progettonoemi.com, o iscrivendosi alla pagina facebook “Progetto noemi”, o donando alla Onlus attraverso l’iban IT27 W033 5901 6001 0000 0074 208.
*(papà della piccola Noemi)