Noemi la bimba coraggio oggi compie sette anni 

GUARDIAGRELE. Noemi oggi compie sette anni. Un traguardo importantissimo per la bimba di Guardiagrele affetta da Sma1, che è diventata il simbolo della speranza, che ha insegnato a lottare per superare ostacoli che appaiono insormontabili, come può essere quello di una diagnosi, alla nascita, di atrofia spinale. Noemi compie sette anni e domenica festeggia con tutto l’Abruzzo che vuole dimostrare a lei, e alla sua famiglia, che non sono soli.
LA FESTA E I BIGLIETTI. L’appuntamento è alle 18.30 a Francavilla al Mare, all’Auditorium Sirena. Sono disponibili ancora 30 biglietti per partecipare alla festa ed è possibile trovarli on line, a questo indirizzo: https://www.ciaotickets.com/evento/buon-compleanno-noemi Sul palco ci sarà l’attore Federico Perrotta, per uno spettacolo emozionante e pieno di magiche sorprese organizzato con il Kiwanis Club e il comune di Francavilla. Con Perrotta anche Marco Di Lillo, Giovanni Adriani, Christian Ippolito e Valerio Vespucci, vale a dire “I 4S Santi”, il gruppo musicale teatino che spopola sul web per video e parodie. Acquistare il biglietto (20 euro) equivale a contribuire alle attività dell’associazione Progetto Noemi, che sostiene le famiglie, come la sua, che si trovano nella condizione di assistere un bambino gravemente malato. È ancora possibile acquistare un biglietto, prenotandolo al numero 333-5001699 (Angela).
L’APPELLO DEL PAPÀ. «Siamo felici e commossi di festeggiare questo settimo anno perché Noemi deve accrescere in ognuno di noi la consapevolezza che centinaia di famiglie sono nella stessa condizione, e nonostante le difficoltà, nonostante la mancanza di tutele certe, riusciamo ad assistere amorevolmente e con pochissime armi i nostri figli. Il nostro augurio è trovare una cura contro questa terribile patologia. Il mondo scientifico ha fatto progressi sulla diagnosi ma continua ad avere limiti sui bambini affetti da Sma con gravi compromissioni. Al momento non esiste alcuna risposta che possa dare miglioramenti importanti. L’unica arma che hanno questi bambini», aggiunge Andrea, «sono i genitori. Oggi l’unica cosa che permette a Noemi di resistere sono le braccia della mamma, il sacrifico di mia moglie e di tutta la famiglia. Famiglie che non hanno tutele, con i genitori che spesso perdono il lavoro per potersi prendere cura dei figli. Quando la disabilità diventa causa di povertà, è la più grande sconfitta di un Paese».
OCCASIONE PER RIFLETTERE. Un giorno come il compleanno di Noemi, dice Andrea, deve far riflettere su tutto quello che è stato fatto in questi anni, ma soprattutto su quello che c’è ancora da fare per aiutare le famiglie. «Aspettiamo tutti, domani, per una giornata di spettacolo e di solidarietà», aggiunte Andrea, «ma anche per fare un resoconto su come abbiamo utilizzato i fondi. Mi auguro di riempire allo sfinimento quel teatro».
L’INCONTRO IN REGIONE. Ieri Andrea Sciarretta ha incontrato l’assessore regionale alla sanità, Nicoletta Verì. Obiettivo dell’incontro era quello di fare il punto sullo stato dell’arte relativo al reparto di terapia sub-intensiva neonatale realizzato all’ospedale di Pescara. «Abbiamo avanzato la richiesta di incrementare il progetto», aggiunge Andrea, «cercando di dare un segnale importante riguardo alla formazione del personale». La convenzione tra la Asl e il Bambin Gesù è già stata firmata, ma ora bisogna implementare il progetto, spiega il papà di noemi. «Abbiamo anche chiesto all’assessore Verì», prosegue, «di rifinanziare la legge sui caregiver. L’assessore ci ha dato la sua disponibilità e ci ha assicurato che ci seguirà da vicino. Anche il presidente Marco Marsilio è stato informato».
IL 5 PER MILLE. Nel frattempo, dal momento che siamo nel periodo delle dichiarazioni dei redditi, è opportuno ricordare che chi vuole può sostenere Progetto Noemi anche firmando per il 5 per mille. Il codice fiscale da riportare è 93050270698 .