Guardiagrele, Noemi sta peggiorando: l’appello del papà Andrea

CHIETI. «Noemi sta peggiorando. Ora è alimentata col sondino, non può neanche ingoiare da sola e, se non stiamo attenti, rischia di soffocare con la saliva. È allettata 24 ore su 24, non ha più tono muscolare. Ma non ha perso la voglia di vivere. E se lei continua a combattere, a maggior ragione dobbiamo continuare noi». E infatti Andrea Sciarretta, il papà della piccola Noemi, tre anni affetta da sma, non si arrende. Continua a chiedere al ministro della salute, Beatrice Lorenzin, una cura compassionevole per sua figlia e ieri ha parlato anche con l’assessore regionale alla sanità, Silvio Paolucci.

«L’incontro con Paolucci non è stato solo per Noemi, ma anche a nome delle tante famiglie che si rivolgono all’associazione Progetto Noemi», dice Sciarretta, «grazie al fatto che la nostra associazione ha avuto tanta visibilità sono molte le famiglie che ci chiamano perché non sanno cosa fare. Sono genitori disperati con figli che hanno malattie rare. Ma anche se le patologie sono rare, i casi sono tanti e la sanità locale non è attrezzata per far fronte a questo tipo di situazioni».

Per questo motivo Sciarretta ha chiesto a Paolucci l’avvio di un percorso sanitario, sia diagnostico che assistenziale, per i bimbi affetti da malattie muscolari neurodegenerative. «Chiediamo una presa in carico di questi casi», continua il giovane papà di Guardiagrele, «vogliamo che vengano innalzati i livelli di assistenza sia sanitaria che domiciliare». Paolucci, a detta di Sciarretta, ha dimostrato «disponibilità e buoni propositi».

Dopo l’impossibilità di accedere alla Stamina di Davide Vannoni, ora la famiglia della bimba guardiese sta cercando di ottenere la possibilità di utilizzare un nuovo farmaco: «Il ministro ci ha promesso un’alternativa a Stamina», dice Sciarretta, «si tratta di un farmaco che però è stato sperimentato solo per pazienti fino al settimo mese e Noemi ha tre anni. La legge, però, mi permetterebbe di utilizzarlo anche al di fuori della sperimentazione, come “cura compassionevole”. Purtroppo, però, questa possibilità rimane a discrezione della casa farmaceutica». Il nuovo farmaco si chiama Isis Smnrx, unico al mondo per la cura della Sma. Ma Sciarretta teme che si possa riproporre il film già visto con la vicenda Stamina, con Noemi senza cure nonostante cinque ordinanze favorevoli». Proprio riguardo al metodo Vannoni e alla notizia dell’arresto del dottor Marino Andolina, già coinvolto proprio nella vicenda Stamina, il papà di Guardiagrele dice di aver avuto a che fare con lui quando cercava di far curare la figlia con le staminali ma di non aver notato nulla di strano nel comportamento del pediatra. «Se mi fossi accorto di qualcosa», conclude, «per quanto io potessi essere coinvolto, avrei subito denunciato».

Arianna Iannotti