Noemi, appello a «Save the children»

GUARDIAGRELE. Un appello a Save the children perché intervenga sul Garante per l'infanzia e l'adolescenza per far rispettare gli articoli 3 e 32 della Costituzione e richiamare il governo a tenere fede ai principi sottoscritti ed affermati nella Convenzione Onu sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza. E' l'ultima iniziativa di Progetto Noemi, l'associazione senza fini di lucro costituita dai genitori della piccola Noemi Sciarretta, 16 mesi e affetta dalla terribile Atrofia muscolare spinale (Sma), per assicurare l'accesso alle terapie sperimentali e alle cure compassionevoli ai bambini colpiti da malattie rare. Caso nazionale, quello di Noemi, che a ottobre fece registrare l'inattesa telefonata di papa Francesco a Andrea Sciarretta, che 48 ore prima aveva affidato un disperato messaggio al Santo padre nelle mani dell'arcivescovo di Chieti monsignor Bruno Forte. «Vogliamo, sotto la nostra responsabilità», spiega Andrea, «che Noemi abbia la chance di essere subito sottoposta all'infusione di cellule staminali secondo il Metodo stamina di Davide Vannoni, una richiesta fondata sui dati di fatto acquisiti fino a oggi che confermano il miglioramento di tutti pazienti che hanno ricevuto la cura. Non c'è altra terapia disponibile in tutto il mondo», constata Andrea, «e anche altre sperimentazioni basate sulle staminali portate avanti in Italia non sembrano aver dato risultati». L'aspettativa di vita per i bambini affetti da Sma non supera i due anni, risvolto drammatico che ha indotto Andrea e Tahereh, entrambi 26enni, a correre contro il tempo per salvare la loro figlia. In attesa delle risposte del governo, che però ha bocciato un mese fa la prosecuzione degli esperimenti con il metodo di Vannoni, Progetto Noemi ha lanciato una petizione in rete attraverso il sito internazione change.org raggiungendo in poche ore le 5.000 adesioni richieste. Il risultato è stato inviato a Valerio Neri, direttore generale di Save the children Italia, che ha scritto a stretto giro a Vincenzo Spadafora, a capo dell'Autorità garante per l'infazia e l'adolescenza. «In sostanza», scrive Neri, «le famiglie chiedono di essere libere di utilizzare metodi e farmaci non autorizzati, assumendosene la piena responsabilità».(f.b.)

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