Auguri piccola Noemi: «La vita vince sulla malattia»

GUARDIAGRELE. Che emozione prova papà Andrea a festeggiare i cinque anni di Noemi? E che regalo si aspetta per la sua bimba malata di Sma1 e baciata, in due occasioni, da Papa Francesco?
«E' una vittoria della vita sulla malattia», dice Andrea Sciarretta. Che si aspetta un atto concreto da parte della Regione. Un aiuto vero per la piccola Noemi e per tutti gli altri bimbi abruzzesi colpiti da malattie gravissime. L'intervista che il Centro pubblica oggi, nel giorno del compleanno di Noemi, è un regalo alla bimba che ha commosso l'Abruzzo.
Il conto corrente aperto dal quotidiano degli abruzzesi servirà a raccogliere fondi per il Progetto Noemi, la Onlus che aiuta i piccoli malati. Il grande cuore dell'Abruzzo non deluderà papà Andrea, la moglie e il fratellino di Noemi.

Andrea Sciarretta come si sente oggi?
«Io e mia moglie siamo felicissimi di poter festeggiare il quinto anno di chi combatte ogni giorno. O come mi hanno detto i medici: ogni giorno in più che passa, il Signore e Noemi ci regalano un miracolo. E' un miracolo perché quando fecero la diagnosi a Noemi diedero tre mesi di vita. Ma lei è andata oltre i limiti della scienza. Noemi vuole continuare a vivere e sorridere».
Grazie anche al suo impegno di padre e all'impegno di sua moglie
«Sicuramente. Se Noemi oggi è in grado di festeggiare cinque anni è perché noi genitori ci siamo completamente dedicati a lei con tanto amore e sacrificio. Questo la fa andare avanti. Se lei è viva è anche grazia all'assistenza che riusciamo a darle, sia mia moglie sia io, che ho anche perso il lavoro, 24 ore su 24 con tutto il dolore che proviamo. Perché molte volte credi di non farcela più. Ma nonostante il dolore e nonostante le difficoltà sappiamo che stiamo combattendo per la vita di nostra figlia. E così andiamo avanti nel cercare di vincere insieme a lei».
La forza ve la dà anche un altro fatto sostanziale: Noemi è diventata un simbolo che vale per tutti i bimbi che hanno bisogno di una assistenza 24 ore su 24, malati di Sma 1 e non solo di questa patologia neurovegetativa. E' nata una Onlus, ci spiega le finalità di Progetto Noemi?
«La forza parte dal fatto che Noemi, affetta da una malattia rara, ora non è più invisibile. Ma come Noemi ci sono tanti bambini che non hanno avuto l'opportunità di poter uscire allo scoperto. E tante famiglie che, in silenzio e quasi nell'invisibilità, combattono come noi. La Onlus nasce affinché dalla storia di Noemi possa partire un progetto che comprenda tutte le famiglie che hanno a carico un disabile pediatrico gravissimo. Gli obiettivi principali sono: l'aiuto alle famiglie, nel caso avessero bisogno di un sostegno economico per i ricoveri e per andare avanti nella vita quotidiana; stimolare la ricerca scientifica che arrivi a una cura per questa patologia e, ancora di più, una presa di coscienza, a partire dal proprio territorio, e dagli ospedali, per capire che cosa sono la Sma 1 e le altre malattie rare, gravissime e invalidanti. In sintesi: dare una risposta concreta ai bambini che possono trovarsi in situazioni di emergenza perché se domani ci sarà un nuovo caso Noemi, quel bambino e quei genitori non dovranno passare quello che abbiamo passato noi. Ma deve essere preso in carico dalla Regione dall'inizio alla fine».

La Onlus Progetto Noemi conta molti associati, siete oltre 200, a fronte peraltro di casi documentati di bambini con malattie pediatriche gravi che in Abruzzo superano quota 100. Sono numeri già importanti.
«Siamo nati quattro anni fa e siamo riusciti a far luce su un problema per il quale mai nessuno era intervenuto. Ci siamo riusciti da soli. E grazie a Noemi siamo diventati molti. Vengo continuamente chiamato e sollecitato da altre famiglie che hanno bisogno. Non posso fare altro che appellarmi alla bontà degli abruzzesi».
Nel nome della onlus rappresentata da Noemi, quale regalo chiede ai cittadini e agli amministratori pubblici abruzzesi?
«Agli abruzzesi, che hanno conosciuto Noemi, chiederei meno indifferenza, o per lo meno che, quando vengono a conoscenza di casi così gravi, si mettano a loro servizio e nei loro panni. Chi può, entri a far parte della nostra associazione, diventando socio o volontario. Chi non può donare aiuti economici può regalare il proprio tempo, organizzando eventi per sensibilizzare le persone di fronte alla nostra realtà. Agli amministratori regionali dico che il regalo che Noemi e gli altri si aspettano da loro è di essere il più concreti possibile. Meno promesse e più fatti. Perché non devono esserci più genitori che combattono da soli, rinunciando al lavoro e rischiando anche la povertà».
L'ultima domanda: come festeggerete in casa con Noemi?
«Sarà una festa in famiglia. Cercheremo di staccare la spina mentale per goderci un momento di serenità. Ogni compleanno di Noemi rappresenta l'unico giorno in cui io mi sento appagato. E in cui dico: ho vinto. A Noemi regaliamo un video che metteremo sulla pagina facebook e un nuovo sito internet (www.progettonoemi.com), realizzato gratuitamente da una società, che spiega tutto quello che c'è da capire e sapere»
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