GUARDIAGRELE

Noemi, 11 anni senza mai arrendersi / VIDEO

E' il compleanno della bimba di Guardiagrele diventata simbolo di coraggio contro la Sma. Il
Il papà: "Ci hai insegnato a vivere tanti progetti stanno prendendo corpo". L'11 giugno la festa al Flaiano di Pescara

PESCARA. «Ci hai chiesto di non avere paura, nonostante quelle tre parole ci facciano ancora paura. Ma se ci fossimo chiusi, tutto ciò non sarebbe esistito. Oggi sei quella bimba-ragazza in grado di trasformare quelle tre paroline che compongono la sigla Sma, Atrofia Muscolare Spinale, in Senza Mai Arrendersi. Buon compleanno Noemi!». È un brano della lettera che i genitori di Noemi Sciarretta hanno scritto per l'undicesimo compleanno della bambina di Guardiagrele (Chieti), divenuta simbolo del coraggio di affrontare la malattia senza fermarsi davanti agli ostacoli che inevitabilmente si presentano quasi ogni giorno.

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Noemi compie 11 anni, e la Sma diventa Senza Mai Arrendersi
La piccola guerriera di Guardiagrele diventa grande e la famiglia condivide la festa in vista della serata dell'11 giugno al Flaiano di Pescara (biglietti su ciaotickets.com, oppure tel. 3335001699)

Da lei prende nome l'associazione Progetto Noemi che da anni si fa portavoce delle esigenze di famiglie con disabilità gravissime, sostiene le esigenze dei 'caregiver' e ha contribuito all'istituzione di due posti di terapia sub-intensiva pediatrica nella divisione di Pediatria dell'ospedale di Pescara.

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Per festeggiare, l'Associazione organizza l'evento-spettacolo per benficenza capitanato da Federico Perrotta, l'11 giugno alle ore 18 nell'Auditorium Flaiano di Pescara, i biglietti sono già in vendita (CLICCA QUI PER ACQUISTARLI
oppure chiama al numero 3335001699)

Noemi il 14 maggio scorso ha ricevuto la prima comunione insieme ai compagni, dipinge, gioca e studia.

«La patologia è sempre presente - spiega il papà Andrea - non ci sono stati progressi; i farmaci esistono, ma solo per i nuovi nati, non per i sintomatici. Noemi è cresciuta, ora è in quinta elementare, in una classe con cui ha un bellissimo rapporto». «Ci hai educato e abilitato alla piena condivisione - prosegue la lettera - Insieme abbiamo iniziato a rendere evidente ciò' che stavamo vivendo, testimoniando con costanza e coraggio. Noemi e le tre lettere iniziarono ad espandersi richiamando molti amici che si sono adoperati a sostegno del tuo messaggio. Parola dopo parola, passo dopo passo Noemi è cresciuta in noi e tra noi, arrivando perfino a Papa Francesco. Instancabile, chiedi di continuare. Così nasce l'Associazione Progetto Noemi a sostegno delle disabilità gravissime pediatriche. Prendono corpo reparti ospedalieri, leggi a favore delle famiglie, abbattimento barriere architettoniche, miglioramento dell'assistenza, cura e qualità della vita».