«Noemi e gli altri, finalmente esiste una buona notizia»

PESCARA. Un mese di tempo per aiutare i genitori della piccola Noemi e di tutti gli altri bambini abruzzesi affetti da malattie gravi ad assistere i loro piccoli. La Regione Abruzzo, attraverso gli assessori al bilancio e alla programmazione sanitaria, Silvio Paolucci, e al sociale, Marinella Sclocco, ha preso un impegno preciso e importante con Andrea Sciarretta, il papà della bambina di Guardiagrele malata di Sma 1, diventato il portavoce delle famiglie che hanno lo stesso problema. Famiglie in cui i padri e madri sono stati costretti a lasciare il lavoro per stare accanto, di giorno e di notte, a bambini che non respirano né deglutiscono da soli e che, se lasciati senza assistenza anche solo per mezz’ora, rischiano di morire. A questi genitori la Regione ha garantito per due anni, nel 2015 e nel 2016, un aiuto di 840 euro al mese. Ma dal bilancio del 2017 la voce è sparita.

Non per cinismo né per disinteresse ma perché i fondi realmente non ci sono. Di fronte a questa emergenza, la Regione ha incontrato, ieri pomeriggio, papà Andrea, accompagnato dal pediatra in pensione Nino Aiello che aiuta con passione l’associazione Progetto Noemi, diventata un punto di riferimento per 230 associati, tra cui le famiglie di 134 bimbi affetti da malattie gravi.
L’incontro è cominciato alle 17,20 al sesto piano dell’assessorato alla sanità, in via Conte di Ruvo a Pescara. E siamo in grado di raccontarlo grazie al fatto che sia la Sclocco che Paolucci hanno permesso al Centro di assistere al faccia a faccia e quindi di riferire quanto è accaduto con precisione. Il nodo da sciogliere è quello di trovare i fondi: 280mila euro per il 2017. Il punto di arrivo è stato l’impegno, da parte dei due assessori, di far approvare in tempi brevi, cioè entro un mese, una legge che permetta di ridistribuire i finanziamenti da una voce all’altra del bilancio. Senza innescare una guerra tra sfortunati. Ma al tempo stesso, la Regione, attraverso il direttore generale della sanità, Andrea Muraglia, si è impegnata anche a valutare, caso per caso, l’appropriatezza di aiuti economici già erogati in fatto di assistenza sociale. Attraverso questo controllo sarà possibile reperire altre risorse per Noemi ed i bimbi che, come lei, vivono grazie al sacrificio dei genitori. Il servizio sanitario, infatti, garantisce solo 4 ore al giorno di copertura dell’assistenza. Ciò vuol dire che per le altre venti ore, Noemi e gli altri bimbi sono affidati all’abnegazione delle mamme e dei papà. Che hanno sacrificato la propria vita e il proprio lavoro per amore dei figli. Ma torniamo all’incontro molto atteso dalla famiglie di questi bambini. Ad esordire è stata l’assessore Sclocco. Che ha ammesso che quest’anno non ci sono fondi. Andrea Sciarretta ha riconosciuto alla Regione la buona volontà. Ma al tempo stesso ha invocato aiuto: «Le risorse», ha detto, «non devono essere più disperse».

A Paolucci che ha chiesto che cosa accade in altre regioni, papà Andrea ha risposto portando l’esempio dell’Emilia Romagna che garantisce 1.300 euro al mese per ogni famiglia. Ma in Emilia, ha ribattuto Paolucci, questi soldi vengono reperiti attraverso le tasse. Per prendere la stessa misura in Abruzzo occorrerebbe una vera e propria rivoluzione del sistema sociale. Un cambiamento che comporta tempo e soprattutto un intervento collettivo: «Una discussione molto ampia», ha sottolineato Paolucci che ha in mano il bilancio regionale. Un bilancio che, al sociale, dà 23 milioni di euro. Che a malapena bastano per assistere tutte le categorie disagiate. Ma l’emergenza di Noemi e degli altri bimbi ha una priorità a cui la Regione ieri ha detto di voler fare fronte. L’incontro, durato un’ora e mezza, si è infatti concluso con l’impegno «ad approvare una legge di variazione di bilancio per riprogrammare la voce che destina 7,2 milioni di euro, di quei 22, alle persone non autosufficienti», hanno dichiarato i due assessori. Il problema di Noemi e gli altri non è risolto. Ma le basi sono state tracciate. Il commento, a fine riunione, di papà Andrea è stato: «Abbiamo fiducia». Tra un mese tireremo le somme.

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